о нас / справочная / реклама / архив Последнее изменение 24.03.2017 08:00
Мурка
Сюжеты: Дежурный по области, Новости компаний, Пароль — «Пелагея», Призраки «Варяга», расследования
Рубрика: Общество / Здоровье

№8 (1007) от 28 февраля 2017 г.


Вовкина жизнь

Юрий Александрович Филимендиков, директор ООО «Клиника «Константа», г. Вологда: «28 февраля во всём мире объявлен Днём редких, или орфанных заболеваний. Такие болезни встречаются у одного человека из двух тысяч. Почти все они генетические и причины их возникновения на сегодняшний день неизвестны, методы лечения тоже. В нашей стране дети, страдающие орфанными заболеваниями, превращаются в невидимок, их не знает государство, им не помогают Фонды. Мы хотим, чтобы сегодня вы увидели мальчика, который живёт рядом с нами».


Маргарита

Маргарита — красивая. Будто сотканная из любви и нежности. Ее влажные глаза всегда чуть на грани слёз, но не заплаканные и покрасневшие, а излучающие свет, абсолютную постоянную константу, — Любовь. Она улыбается, поднимая на себе сына-инвалида весом больше себя, и обивая пороги социальных служб и фондов в поисках лекарств и денег. И получая отказ, набирает побольше воздуха, глубоко вздыхает... и опять улыбается. Ведь эта улыбка — единственный и самый надёжный якорь, за который держится её 11-летний Володя.

Так иногда случается, что на три с половиной тысячи мальчиков один из них рождается с поломкой гена — синдромом Дюшенна, очень редким и очень страшным заболеванием. Болезнь проявляется в том, что у человека постепенно ослабевают все мышцы. Сначала парализует ноги, потом спину, потом руки. Чаще всего страдающий дистрофией Дюшенна погибает от остановки сердца или спазма легких, не доживая до двадцати лет.


«Он все про себя знает»

Володя умный и современный мальчишка, он давно «прогуглил» свои перспективы, он всё про себя знает... Ну да, такая вот жизнь, но она его собственная и в ней сейчас полно мальчишеских радостей, таких же, как у других детей: друзья, поездки на море, уроки английского, конструкторы Лего, Миры Майнкрафт, фильмы о трансформерах, компьютерные курсы. А главное — мечты!! Болезнь лишает возможности ходить, но бессильна заставить перестать мечтать. О чём мы мечтали детьми? О приключениях?! Сказочных героях?! Захватывающих путешествиях, сражениях с чудовищами?! Правда?! Все мальчишки одинаковые, и Вова мечтает быть роботом-трансформером и сражаться в ужасных битвах с монстрами. А ещё он мечтает выбросить болезнь в окошко. Помните, как в детстве мама гладила ушибленную коленку, приговаривая ласково: всё пройдёт, сейчас выбросим твою болячку в окошко. К сожалению, эту болезнь не выбросить, не победить в битве даже самому сильному Трансформеру. Но её можно обмануть, замедлить, вырвать у нее 10-15 лет жизни, такой, какая она есть, с мальчишескими радостями и мамиными лучистыми глазами. Новыми городами, морями, в которых Вова обязательно поплавает. Не зря же Маргарита с рождения возит его в бассейн и на руках заносит в воду, где потом он плавает как дельфин.


Урок добра

Но продлить Вовкину жизнь обещают только в Америке. Не стоит, наверное, объяснять почему не здесь, в России, если даже положенных Вове бесплатных лекарств Маргарита не может получить месяцами. В Центре нейромышечных заболеваний при детской больнице города Цинциннати (США) изучают синдром Дюшенна и реабилитируют детей с помощью новейших методик, часто продляя им активную жизнь на 10-15 лет.

Но чтобы понять, как замедлить процесс атрофии мышц, нужно пройти дорогостоящее обследование, которое поможет подобрать эффективную терапию и средства реабилитации. Возможно, Вовка снова сможет ходить! Для этой поездки Маргарите нужно найти 12000 долларов — почти нереальные деньги для матери-одиночки, работающей на двух работах. Вове и его маме не помогает ни один известный благотворительный фонд, кроме маленького Камчатского «Спаси жизнь», где согласились открыть сбор средств на обследование.

К сожалению, политика фондов — помогать детям, у которых есть шанс победить болезнь. А что делать сотням детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями? Разве они не имеют право на свою собственную особенную и достойную жизнь? Для чего вообще страдают эти дети? Ведь глупо думать, что они посланы только своим матерям!

Нет! Они просто рождаются такими, чтобы жить и научить всех нас любить, чтобы не дать зачерстветь нашим душам, чтобы преподать нам урок добра, терпения и мужества, чтобы мы могли совершить поступок, пусть скромный, негромкий, незаметный кому-то, но дающий право нам самим называться ЛЮДЬМИ! Чтобы поехать в Америку, Вове Юдину и его маме нужно 12000 долларов. Давайте просто скинемся, кто сколько может, и продлим его жизнь.

Мария Левченко

P.S. Так сделало ООО «Клиника Константа», перечислив Володе Юдину полугодовую выручку от консультаций, так сделала автор этой статьи, журналист Мария Левченко, так можете сделать и Вы.

Помочь Вове Юдину можно, отправив смс со словом ДАР на номер 3434 и указав через пробел сумму пожертвования, например, ДАР 100. Сделав банковский перевод любой суммы на счёт фонда с пометкой «для Вовы Юдина»:

  • Сбербанк г. Москва
  • БИК: 044525225
  • к./счет: 30101810400000000225
  • ОГРН: 1114100000442
  • ИНН: 4105997534 КПП: 410501001
  • счет №: 40703810338000003869
  • получатель Благотворительный фонд «Спаси жизнь»

На правах рекламы. ЗАКАЗЧИК: ООО «Клиника Константа»

Тэги: Новости компаний, Юдин Вова*, помощь, орфанные заболевания




Самое читаемое
топ-10 недели (14.03.2017 - 20.03.2017):
  1. Суд над «Варварами» (977 просмотров)
  2. Вологодский городской суд встал на сторону жильцов в конфликте вологжан с рестораном «Варвары».
  3. Здравствуй, наша Мурка! И прощай... (594)
  4. Были ли вологодские корни у героини знаменитой «блатной» песни «Мурка»?
  5. Столичный гость (552)
  6. Московский юрист, заработавший на защите интересов одного из крупных вологодских предприятий 800 тысяч рублей, едва не лишился денег, задержавшись в Вологде на день, чтобы отдохнуть.
  7. Преемник? (540)
  8. Новый начальник Следственного управления Следственного комитета Вологодской области может заступить на пост до начала апреля.
  9. Своя рука – владыка (498)
  10. Департамент экономического развития Вологодской области требует вернуть выданные на развитие бизнеса субсидии у целого ряда предприятий.
  11. Сердца четырёх (473)
  12. Система органов самоуправления вскоре изменится в Череповце и в трёх районах Вологодской области.
  13. Генерал-майор всё-таки ушёл (420)
  14. Президент России Владимир Путин снял с должностей десять генералов.
  15. Лебединая песня (377)
  16. Имущество «Вологдаэлектротранса» сбывают с рук через стадию публичного предложения, не продав с аукциона.
  17. Назад в будущее (250)
  18. Главный судебный пристав Вологодской области уехал в Карелию.
  19. Назначения не имеют (238)
  20. В 2016 году Вологодчина «заработала» на штрафах с камер видеофиксации ПДД 426 миллионов рублей.
топ-10 месяца (14.02.2016 - 20.03.2017):
  1. Ягодное дело-6 (2126 просмотров)
  2. Третье уголовное дело может быть возбуждено в отношении ООО «Вологодская ягода».
  3. В особо крупном размере (1838)
  4. Высокопоставленные чиновники задержаны в Вологде.
  5. Личное дело Натальи Поклонской (1293)
  6. Более 50 вологжан уже записались на личный прием Натальи Поклонской.
  7. Дело Сахарова (часть 1-я) (1205)
  8. Осенью 1977 года областная столица жила в страхе. Каждый житель города знал: в Вологде без вести пропадают юные девушки...
  9. Третий — не лишний (1195)
  10. «Премьеру» стали известны три кандидатуры, которые могут претендовать на пост главы УМВД России по Вологодской области.
  11. Алексей Шерлыгин: «Я всё сказал» (1052)
  12. Первый заместитель губернатора Вологодской области отрицает информацию об уходе с занимаемой должности.
  13. Дело Сахарова (часть 2-я) (996)
  14. «Премьер» продолжает публиковать подробности уголовного дела Николая Сахарова — самого известного серийного убийцы, действовавшего на территории Вологодской области в 1977 году.
  15. Суд над «Варварами» (977)
  16. Вологодский городской суд встал на сторону жильцов в конфликте вологжан с рестораном «Варвары».
  17. Ой, Мороз, Мороз... (899)
  18. Минфин взыскивает с Вологодской области 89 миллионов рублей за нарушения при строительстве «Мороз-арены» в Великом Устюге.
  19. Смерть чемпиона (771)
  20. В Великом Устюге застрелен чемпион Северо-Запада по рукопашному бою, 19-летний курсант речного училища Денис Раздрогов.
Дни рождения
сегодня

ПЕРОВ Евгений Викторович, депутат Вологодской городской Думы

 
27 марта

ЗАКАРЬЯЕВА Оксана Сайфуллаевна, руководитель ООО «Межрегиональный жилищно-строительный центр»

 

СЕНЧЕНКО Лилия Юрьевна, пресс-секретарь Вологодского отделения Северной железной дороги

 
28 марта

ЕХАЛОВ Анатолий Константинович, журналист

 
Деньги тут
Доброе дело
Хорошие люди

© Материалы и фотографии, кроме использованных со ссылками, являются собственностью редакции газеты «Премьер».
Полное или частичное использование возможно с разрешения редакции. Справки по телефону в Вологде (8172) 72-94-66.

Создание сайта в Вологде