о нас / справочная / реклама / архив Последнее изменение 30.05.2017 15:22
Ильюшин
Сюжеты: Дежурный по области, Новости компаний, Пароль — «Пелагея», Призраки «Варяга», расследования
Рубрика: Общество / Здоровье

№8 (1007) от 28 февраля 2017 г.


Вовкина жизнь

Юрий Александрович Филимендиков, директор ООО «Клиника «Константа», г. Вологда: «28 февраля во всём мире объявлен Днём редких, или орфанных заболеваний. Такие болезни встречаются у одного человека из двух тысяч. Почти все они генетические и причины их возникновения на сегодняшний день неизвестны, методы лечения тоже. В нашей стране дети, страдающие орфанными заболеваниями, превращаются в невидимок, их не знает государство, им не помогают Фонды. Мы хотим, чтобы сегодня вы увидели мальчика, который живёт рядом с нами».


Маргарита

Маргарита — красивая. Будто сотканная из любви и нежности. Ее влажные глаза всегда чуть на грани слёз, но не заплаканные и покрасневшие, а излучающие свет, абсолютную постоянную константу, — Любовь. Она улыбается, поднимая на себе сына-инвалида весом больше себя, и обивая пороги социальных служб и фондов в поисках лекарств и денег. И получая отказ, набирает побольше воздуха, глубоко вздыхает... и опять улыбается. Ведь эта улыбка — единственный и самый надёжный якорь, за который держится её 11-летний Володя.

Так иногда случается, что на три с половиной тысячи мальчиков один из них рождается с поломкой гена — синдромом Дюшенна, очень редким и очень страшным заболеванием. Болезнь проявляется в том, что у человека постепенно ослабевают все мышцы. Сначала парализует ноги, потом спину, потом руки. Чаще всего страдающий дистрофией Дюшенна погибает от остановки сердца или спазма легких, не доживая до двадцати лет.


«Он все про себя знает»

Володя умный и современный мальчишка, он давно «прогуглил» свои перспективы, он всё про себя знает... Ну да, такая вот жизнь, но она его собственная и в ней сейчас полно мальчишеских радостей, таких же, как у других детей: друзья, поездки на море, уроки английского, конструкторы Лего, Миры Майнкрафт, фильмы о трансформерах, компьютерные курсы. А главное — мечты!! Болезнь лишает возможности ходить, но бессильна заставить перестать мечтать. О чём мы мечтали детьми? О приключениях?! Сказочных героях?! Захватывающих путешествиях, сражениях с чудовищами?! Правда?! Все мальчишки одинаковые, и Вова мечтает быть роботом-трансформером и сражаться в ужасных битвах с монстрами. А ещё он мечтает выбросить болезнь в окошко. Помните, как в детстве мама гладила ушибленную коленку, приговаривая ласково: всё пройдёт, сейчас выбросим твою болячку в окошко. К сожалению, эту болезнь не выбросить, не победить в битве даже самому сильному Трансформеру. Но её можно обмануть, замедлить, вырвать у нее 10-15 лет жизни, такой, какая она есть, с мальчишескими радостями и мамиными лучистыми глазами. Новыми городами, морями, в которых Вова обязательно поплавает. Не зря же Маргарита с рождения возит его в бассейн и на руках заносит в воду, где потом он плавает как дельфин.


Урок добра

Но продлить Вовкину жизнь обещают только в Америке. Не стоит, наверное, объяснять почему не здесь, в России, если даже положенных Вове бесплатных лекарств Маргарита не может получить месяцами. В Центре нейромышечных заболеваний при детской больнице города Цинциннати (США) изучают синдром Дюшенна и реабилитируют детей с помощью новейших методик, часто продляя им активную жизнь на 10-15 лет.

Но чтобы понять, как замедлить процесс атрофии мышц, нужно пройти дорогостоящее обследование, которое поможет подобрать эффективную терапию и средства реабилитации. Возможно, Вовка снова сможет ходить! Для этой поездки Маргарите нужно найти 12000 долларов — почти нереальные деньги для матери-одиночки, работающей на двух работах. Вове и его маме не помогает ни один известный благотворительный фонд, кроме маленького Камчатского «Спаси жизнь», где согласились открыть сбор средств на обследование.

К сожалению, политика фондов — помогать детям, у которых есть шанс победить болезнь. А что делать сотням детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями? Разве они не имеют право на свою собственную особенную и достойную жизнь? Для чего вообще страдают эти дети? Ведь глупо думать, что они посланы только своим матерям!

Нет! Они просто рождаются такими, чтобы жить и научить всех нас любить, чтобы не дать зачерстветь нашим душам, чтобы преподать нам урок добра, терпения и мужества, чтобы мы могли совершить поступок, пусть скромный, негромкий, незаметный кому-то, но дающий право нам самим называться ЛЮДЬМИ! Чтобы поехать в Америку, Вове Юдину и его маме нужно 12000 долларов. Давайте просто скинемся, кто сколько может, и продлим его жизнь.

Мария Левченко

P.S. Так сделало ООО «Клиника Константа», перечислив Володе Юдину полугодовую выручку от консультаций, так сделала автор этой статьи, журналист Мария Левченко, так можете сделать и Вы.

Помочь Вове Юдину можно, отправив смс со словом ДАР на номер 3434 и указав через пробел сумму пожертвования, например, ДАР 100. Сделав банковский перевод любой суммы на счёт фонда с пометкой «для Вовы Юдина»:

  • Сбербанк г. Москва
  • БИК: 044525225
  • к./счет: 30101810400000000225
  • ОГРН: 1114100000442
  • ИНН: 4105997534 КПП: 410501001
  • счет №: 40703810338000003869
  • получатель Благотворительный фонд «Спаси жизнь»

На правах рекламы. ЗАКАЗЧИК: ООО «Клиника Константа»

Тэги: Новости компаний, Юдин Вова*, помощь, орфанные заболевания



ВоГУ



Самое читаемое (обновлено!)
топ-10 недели (23.05.2017 - 29.05.2017):
  1. Смерть в сауне (571 просмотр)
  2. В вологодской сауне во время празднования дня рождения от удара током погиб 26-летний молодой человек.
  3. Состояние покоя (525)
  4. Правительство Вологодской области отчиталось о доходах за 2016 год.
  5. Право на реабилитацию (395)
  6. Экс-глава Шексны Татьяна Токарева оправдана судом с признанием права на реабилитацию.
  7. На волоске от взрыва (377)
  8. Буквально накануне волгоградской трагедии жители пятиэтажки в центре Вологды «поймали за руку» соседа, вскрывшего внутриквартирный газопровод.
  9. Врачебная ошибка (360)
  10. Департамент здравоохранения Вологодской области выиграл суд у травматолога-ортопеда, который получил единовременную выплату по программе привлечения сельских врачей и уволился из районной больницы, не отработав положенных 3 лет.
  11. Клубника со сливками (355)
  12. Капризы погоды внесли коррективы в экономику сельского хозяйства области.
  13. Пожар в Никольске (249)
  14. 19 мая в городе Никольске средь бела дня сгорели три многоквартирных дома.
  15. Важные ответы (244)
  16. Заместитель губернатора Валентина Артамонова рассказала в ходе интернет-брифинга, что областные власти будут финансировать уличное освещение в районах.
  17. Очная ставка (241)
  18. Арбитражный суд признал незаконным аукцион по оборудованию областной столицы платными парковками.
  19. Выход из положения (205)
  20. Четыре дома на улице Колхозной в Вологде, построенные в 2011 году по программе расселения из ветхого и аварийного жилья, будут капитально отремонтированы к 1 августа.
топ-10 месяца (25.04.2016 - 29.05.2017):
  1. На, боже, что нам негоже (1080 просмотров)
  2. Правительство Вологодской области продает свои пакеты акций банка «Северный Кредит» и АО «Строительная корпорация Вологодской области».
  3. Остановка по требованию (1030)
  4. Четверо депутатов Законодательного Собрания Вологодской области стремительно покинули руководящие должности в НКО.
  5. Неоконченная повесть (923)
  6. В отношении бывшего заместителя губернатора Вологодской области и его бывшей подчиненной возбуждены новые уголовные дела.
  7. Нехорошая квартира (711)
  8. В квартире сотрудника полиции в Вологде нашли незаконное подключение счетчика учета электроэнергии к общедомовой сети.
  9. Последняя высота (664)
  10. В Вытегре пять часов снимали с телевышки покончившего с собой мужчину.
  11. Самозахват (657)
  12. Жители поселка Высокое Усть-Кубинского района ждут судебное решение по иску администрации поселения к соседу, который, по их мнению, захватил в собственность берег реки Кубене.
  13. Космонавт номер ноль (610)
  14. Американцы не пожалели полмиллиона долларов, дабы убедить весь мир, что первым в космос слетал не Гагарин, а сын... вологодского авиаконструктора.
  15. Посчитали — прослезились (604)
  16. В новом созыве Законодательного Собрания области серьёзно изменился состав лидеров по доходам.
  17. Новое расписание (594)
  18. Контрольно-счётная палата области лишится заместителя председателя.
  19. Первые парни на селе (593)
  20. В сфере сельского хозяйства области перестали быть вакантными сразу две должности.
Дни рождения
сегодня

ЗАВЬЯЛОВ Алексей Александрович, советник генерального директора ООО «Газпром межрегионгаз Вологда»

 

МАЛЫШЕВ Константин Борисович, профессор, доктор психологических наук

 
01 июня

ДУРНОВ Владимир Александрович, генеральный директор ОАО «Агростройконструкция»

 
Деньги тут
Персоналии
Место действия
Предприятия, организации
Доброе дело
Хорошие люди

© Материалы и фотографии, кроме использованных со ссылками, являются собственностью редакции газеты «Премьер».
Полное или частичное использование возможно с разрешения редакции. Справки по телефону в Вологде (8172) 72-94-66.

Создание сайта в Вологде