о нас / справочная / реклама / архив Последнее изменение 26.04.2017 13:38
Горобцов
Сюжеты: Дежурный по области, Новости компаний, Пароль — «Пелагея», Призраки «Варяга», расследования
Рубрика: Общество / Здоровье

№8 (1007) от 28 февраля 2017 г.


Вовкина жизнь

Юрий Александрович Филимендиков, директор ООО «Клиника «Константа», г. Вологда: «28 февраля во всём мире объявлен Днём редких, или орфанных заболеваний. Такие болезни встречаются у одного человека из двух тысяч. Почти все они генетические и причины их возникновения на сегодняшний день неизвестны, методы лечения тоже. В нашей стране дети, страдающие орфанными заболеваниями, превращаются в невидимок, их не знает государство, им не помогают Фонды. Мы хотим, чтобы сегодня вы увидели мальчика, который живёт рядом с нами».


Маргарита

Маргарита — красивая. Будто сотканная из любви и нежности. Ее влажные глаза всегда чуть на грани слёз, но не заплаканные и покрасневшие, а излучающие свет, абсолютную постоянную константу, — Любовь. Она улыбается, поднимая на себе сына-инвалида весом больше себя, и обивая пороги социальных служб и фондов в поисках лекарств и денег. И получая отказ, набирает побольше воздуха, глубоко вздыхает... и опять улыбается. Ведь эта улыбка — единственный и самый надёжный якорь, за который держится её 11-летний Володя.

Так иногда случается, что на три с половиной тысячи мальчиков один из них рождается с поломкой гена — синдромом Дюшенна, очень редким и очень страшным заболеванием. Болезнь проявляется в том, что у человека постепенно ослабевают все мышцы. Сначала парализует ноги, потом спину, потом руки. Чаще всего страдающий дистрофией Дюшенна погибает от остановки сердца или спазма легких, не доживая до двадцати лет.


«Он все про себя знает»

Володя умный и современный мальчишка, он давно «прогуглил» свои перспективы, он всё про себя знает... Ну да, такая вот жизнь, но она его собственная и в ней сейчас полно мальчишеских радостей, таких же, как у других детей: друзья, поездки на море, уроки английского, конструкторы Лего, Миры Майнкрафт, фильмы о трансформерах, компьютерные курсы. А главное — мечты!! Болезнь лишает возможности ходить, но бессильна заставить перестать мечтать. О чём мы мечтали детьми? О приключениях?! Сказочных героях?! Захватывающих путешествиях, сражениях с чудовищами?! Правда?! Все мальчишки одинаковые, и Вова мечтает быть роботом-трансформером и сражаться в ужасных битвах с монстрами. А ещё он мечтает выбросить болезнь в окошко. Помните, как в детстве мама гладила ушибленную коленку, приговаривая ласково: всё пройдёт, сейчас выбросим твою болячку в окошко. К сожалению, эту болезнь не выбросить, не победить в битве даже самому сильному Трансформеру. Но её можно обмануть, замедлить, вырвать у нее 10-15 лет жизни, такой, какая она есть, с мальчишескими радостями и мамиными лучистыми глазами. Новыми городами, морями, в которых Вова обязательно поплавает. Не зря же Маргарита с рождения возит его в бассейн и на руках заносит в воду, где потом он плавает как дельфин.


Урок добра

Но продлить Вовкину жизнь обещают только в Америке. Не стоит, наверное, объяснять почему не здесь, в России, если даже положенных Вове бесплатных лекарств Маргарита не может получить месяцами. В Центре нейромышечных заболеваний при детской больнице города Цинциннати (США) изучают синдром Дюшенна и реабилитируют детей с помощью новейших методик, часто продляя им активную жизнь на 10-15 лет.

Но чтобы понять, как замедлить процесс атрофии мышц, нужно пройти дорогостоящее обследование, которое поможет подобрать эффективную терапию и средства реабилитации. Возможно, Вовка снова сможет ходить! Для этой поездки Маргарите нужно найти 12000 долларов — почти нереальные деньги для матери-одиночки, работающей на двух работах. Вове и его маме не помогает ни один известный благотворительный фонд, кроме маленького Камчатского «Спаси жизнь», где согласились открыть сбор средств на обследование.

К сожалению, политика фондов — помогать детям, у которых есть шанс победить болезнь. А что делать сотням детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями? Разве они не имеют право на свою собственную особенную и достойную жизнь? Для чего вообще страдают эти дети? Ведь глупо думать, что они посланы только своим матерям!

Нет! Они просто рождаются такими, чтобы жить и научить всех нас любить, чтобы не дать зачерстветь нашим душам, чтобы преподать нам урок добра, терпения и мужества, чтобы мы могли совершить поступок, пусть скромный, негромкий, незаметный кому-то, но дающий право нам самим называться ЛЮДЬМИ! Чтобы поехать в Америку, Вове Юдину и его маме нужно 12000 долларов. Давайте просто скинемся, кто сколько может, и продлим его жизнь.

Мария Левченко

P.S. Так сделало ООО «Клиника Константа», перечислив Володе Юдину полугодовую выручку от консультаций, так сделала автор этой статьи, журналист Мария Левченко, так можете сделать и Вы.

Помочь Вове Юдину можно, отправив смс со словом ДАР на номер 3434 и указав через пробел сумму пожертвования, например, ДАР 100. Сделав банковский перевод любой суммы на счёт фонда с пометкой «для Вовы Юдина»:

  • Сбербанк г. Москва
  • БИК: 044525225
  • к./счет: 30101810400000000225
  • ОГРН: 1114100000442
  • ИНН: 4105997534 КПП: 410501001
  • счет №: 40703810338000003869
  • получатель Благотворительный фонд «Спаси жизнь»

На правах рекламы. ЗАКАЗЧИК: ООО «Клиника Константа»

Тэги: Новости компаний, Юдин Вова*, помощь, орфанные заболевания



ВоГУ

Цирк



Самое читаемое (обновлено!)
топ-10 недели (18.04.2017 - 24.04.2017):
  1. Главный потенциал Валентина Горобцова (716 просмотров)
  2. Эксклюзивное интервью бывшего первого заместителя губернатора Вологодской области.
  3. По-мелкому (610)
  4. Начался суд над бывшим начальником Департамента лесного комплекса Вологодской области Владимиром Сипяговым.
  5. Человек из команды (600)
  6. Новым начальником УМВД по Вологодской области станет генерал Виктор Пестерев.
  7. Интима не будет (597)
  8. Со вступления в силу новых правил аптечной торговли прошло больше месяца.
  9. Сильное звено (420)
  10. Евгений Шулепов получил в 2016 году самый большой доход среди депутатов Госдумы и членов Совета Федерации, представляющих Вологодскую область.
  11. ЗАО «Горстройзаказчик» оштрафовано на 100 тысяч рублей (415)
  12. Кадры вовремя не уведомили «белый дом» о трудоустройстве на работу бывшего начальника Департамента строительства и жилищно-коммунального хозяйства Вологодской области Сергея Воробьева.
  13. Карусель смерти (406)
  14. В Кичменгском Городке ушел из жизни 16-летний подросток.
  15. Меньше, да лучше (368)
  16. Число работников администрации города Вологды будет меньше 400.
  17. Над подлостью во лжи (331)
  18. Ложные показания в полиции все чаще становятся предметом шантажа бывших супругов или знакомых.
  19. Процесс пошёл (303)
  20. На вологодском «ПАТП-1» ввели процедуру наблюдения.
топ-10 месяца (21.03.2016 - 24.04.2017):
  1. «Стукач» (1725 просмотров)
  2. 19-летний молодой человек, пропавший в Вологде 16 февраля, найден мертвым.
  3. Большая политика (1482)
  4. В Бабушкинском районе уже год не могут назначить главу администрации из-за конфликта между двумя противоборствующими сторонами.
  5. Красиво жить не запретишь (1391)
  6. Комитет по регламенту ЗСО проверит публикации в СМИ о депутате Денисе Долженко.
  7. Общество взаимного кредита (1264)
  8. Бизнесвумен Надежда Гордеева и Елена Цветкова предстали перед судом по обвинению в мошенничестве.
  9. Афера с тремя неизвестными (1241)
  10. В отношении вологодского ООО СК «Север», работавшего при возведении второй очереди строительства виадука на улице Залинейной, возбуждено уголовное дело.
  11. В особо крупном размере (898)
  12. Высокопоставленные чиновники задержаны в Вологде.
  13. Кредит здоровья (897)
  14. 5 апреля в частном медицинском центре Вологды прошли обыски.
  15. На свой страх и риск (835)
  16. 3 тысячи жителей поселков, прилегающих к единственной в России ширококолейной частной железной дороге в Грязовецком районе, могут остаться без сообщения с «большой землей».
  17. С московской пропиской (834)
  18. Историческое здание в Вологде продано бывшей муниципальной фармацевтической фирме.
  19. Невесёлое новоселье (741)
  20. Обманутые дольщики в Кувшиново устроили «новоселье» в недостроенном доме.
Дни рождения
27 апреля

МОСИКЯН Оганес Альбертович, генеральный директор ООО «ПФ Метапласт»

 

ШЕВЕЛЕВ Александр Анатольевич, генеральный директор ОАО «Северсталь-Метиз», бывший заместитель Губернатора области

 
28 апреля

МАКАРОВ Андрей Николаевич, депутат Законодательного Собрания области

 

СОКОЛОВА Ирина Викторовна, депутат Вологодской городской Думы

 
Деньги тут
Персоналии
Место действия
Предприятия, организации
Доброе дело
Хорошие люди

© Материалы и фотографии, кроме использованных со ссылками, являются собственностью редакции газеты «Премьер».
Полное или частичное использование возможно с разрешения редакции. Справки по телефону в Вологде (8172) 72-94-66.

Создание сайта в Вологде