Кровные узы

№9 (1213) от 9 марта 2021 г.

13 лет назад в жизни Марии Идрисовой (до замужества Корниловой) появился навязчивый, не знающий личных границ «друг» — лейкоз. Девушка перенесла три рецидива и две трансплантации костного мозга. Мария не дает своему «другу» отравлять ей жизнь и показывает пример стойкости и оптимизма не только близким и соседям по палате, но и подписчикам своего блога «История крови».

В 2008 году врачи поставили ей диагноз «лейкоз». Сначала мама не рассказала о неутешительном прогнозе врачей. Мария даже не предполагала, что ее болезнь крови связана с онкологией. 

Когда речь зашла о лечении, девушка подумала, что это продлится недели две, максимум три. Но в отделении гематологии в Вологде она лежала год. Мама постаралась сделать всё возможное, чтобы сделать пребывание дочери там комфортным, несмотря на болезненные процедуры и осложнения, связанные со снижением иммунитета во время лечения. 

Однако палата не стала тюрьмой для Марии. Этот год она считает для себя полезным жизненным опытом: «Я подружилась с новыми людьми, прочитала много книг, рисовала картины, дважды лишалась волос, писала стихи. Чтобы приблизиться к привычному ритму жизни и занять себя, я устроилась в фирму по установке окон, затем в риелторское агентство (работа на телефоне), прошла курсы по маникюру». 

К потере волос девушка отнеслась с юмором. «Могу сказать одно: лысая голова — это безумно удобно! Ни забот тебе, ни хлопот!» — пишет Мария в блоге. Хотя первый выход на улицу без волос дался ей нелегко. Такой внешний вид был непривычен и привлекал внимание прохожих, но девушка не хотела подчиняться диктатуре болезни и старалась максимально приблизиться в своем поведении к «обычной жизни обычного человека». 

По мнению Марии, больному онкологией прежде всего нужны не жалость и сострадание, а отношение к нему, как к обычному человеку. Ведь он всё тот же «ваш друг, сосед по даче или коллега, просто он лечится».

Шарлотка спасения

Многие вологжане внесли свой сдобный и ароматный вклад в  выздоровление Марии. Благодаря акции «Шарлотка для Маши» фонда «Хорошие люди» удалось собрать средства на оплату донорского материала в 2015 году. 

Сама операция по трансплантации делается бесплатно по квоте, но вот расходы на генетические исследования, проезд донора до места забора материала, доставку материала в клинику государство не оплачивает. 

«Донор в российском реестре стоит около 400 тысяч рублей, а в иностранном — порядка 20 тысяч евро. Раньше проблема была в том, что в российском реестре не хватало доноров, поэтому приходилось обращаться к иностранным», — отмечает директор фонда «Хорошие люди» Татьяна Коричева. 

С 2012 года фонд помог уже 48 больным с диагнозом «лейкоз». В Машином случае требовалось 20 500 евро. Донора ей искали в Германии: свой костный мозг россиянке в 2015 году «передала» молодая женщина, работающая медсестрой в онкологическом отделении. 

«С детства она слышала от мамы, что обязательно должна спасти чью-то жизнь. Эта жизнь оказалась моей. Ещё я знаю, что когда у неё забирали костный мозг для меня, рядом была сестра, которая держала её за руку.

Когда этот костный мозг подсаживали мне, рядом была моя сестра и тоже держала меня за руку», — вспоминает Мария в своем блоге.

Вторая трансплантация прошла уже в 2020 году. Донор нашелся в российском регистре, поэтому затраты были не такие большие, как в первый раз. Сумму 500 тысяч рублей помог собрать фонд «Хорошие люди».

2015 год «подарил» Марии не только новые испытания и новый шанс на выздоровление, но и мужа.

ЛЮБОВЬ СИЛЬНЕЕ

2015 год «подарил» Марии не только новые испытания и новый шанс на выздоровление, но и… мужа. Сначала Закир ничем не выделялся из группы поддерж-ки, которая объединилась вокруг Машиной страницы

«ВКонтакте», где шел сбор средств на ее операцию. Молодой человек учился на тот момент в Санкт-Петербурге. Так же как все, писал слова поддерж-ки, старался подбодрить, но в его сообщениях не было намеков на личную симпатию. 

В декабре 2015 года, когда деньги были уже собраны, Мария благополучно уехала в Санкт-Петербург на трансплантацию, выписали ее под Новый год. Сюрпризом для нее стало длинное письмо Закира с искренними и теплыми словами поддержки и пожеланиями. 

«Личных чувств и эмоций в нем еще не было, но это послание уже выделялось среди прочих. Тогда же он прислал мне в больницу с курьером подарок: цветы и огромного плюшевого медведя. Он еще не знал, что в отделении гематологии такие вещи не разрешается проносить».

На сегодняшний день в 90 % случаев лейкоза  результатом лечения становится продолжительная ремиссия, практически выздоровление.

Молодые люди стали переписываться, созваниваться. Постепенно росло взаимное чувство. Через год после операции Марии они стали жить вместе в городе на Неве. И еще один рецидив, случившийся у девушки в 2018 году, только укрепил намерения Закира: он сделал своей возлюбленной предложение. 

Ради нее он научился готовить супы и другие блюда. «Он тот человек, который каждый вечер собирает для следующего дня её одежду, документы, тапочки, носовые платочки, наливает компот в чистую бутылку, берёт еду, если предстоит долгая капельница, и книгу, которую она читает», — рассказывает в своем блоге Мария. 

Пара переехала жить в Архангельскую область. Именно там началась Машина «История крови».

ИСТОРИЯ БЛОГА

После переезда домашние заботы и состояние здоровья не позволили Марии заниматься ее любимым делом. Еще до «знакомства» с лейкозом девушка была мастером по маникюру и обожала свою профессию. Без нее в жизни освободилось время для самоанализа. Внутренние искания и совет сестры навели на мысль о создании блога. Молодая хозяйка сначала хотела писать о кулинарии или рукоделии, но потом подумала, что ценнее будет поделиться своим опытом лечения и выздоровления.

Так блог стал возможностью поддерживать людей, оказавшихся один на один со страшным диагнозом. «Встреча с раком никогда не бывает плановой и желанной, и практически все люди теряются в ситуации, когда на голову обрушивается такая новость, а вместе с ней — куча проблем и вопросов», — рассуждает Мария.

На многие из этих вопросов она старается отвечать в меру своей осведомленности: «Я делюсь реальной информацией, что мне помогло при определенном симптоме, как мне удалось его побороть. Но при этом я не даю медицинских рекомендаций. Или, допустим, меня спрашивают, что нужно взять на трансплантацию. Врач скажет, что необходимо, но он не будет добавлять: возьмите вышивку, чтобы не было скучно, или в этой обстановке вам поможет настроиться такая-то книга или фильм. Это скажу я». 

В Машином блоге лейкоз принимает человеческий облик.

В «Истории крови» уже более 90 публикаций, читают ее 838 подписчиков. Также Мария Идрисова ведет колонку в журнале Русфонда «Кровь 5» и говорит, что больше всего ей доставляет удовольствие то, что ее опыт и знания кому-то полезны. «Сейчас я считаю, что мне не нужно много подписчиков. Лучше три человека, которым я реально помогу, чем 38 тысяч, которые даже не читают мои посты», — говорит девушка. 

В процессе ее выздоровления настал период поддерживающей терапии, когда раз в три месяца (впоследствии реже) нужно наблюдаться в клинике в Санкт-Петербурге. В планах у Марии собрать свои мысли в книгу, но здесь, по ее словам, не обойтись без помощи профессионала, а пока она продолжает настраивать на позитивный лад подписчиков своего блога.

110
0
Похожие статьи
  • 10 июня' 21 | Актуально

    Семи маленьким вологжанам с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) помог фонд «Круг добра». Четыре ребенка получили лекарство «Спинраза» для продолжения лечения и трое — на начало терапии.

    12
    0

Согласно ФЗ-152 уведомляем вас, что для функционирования наш сайт собирает cookie, данные об IP-адресе и местоположении пользователей. Если вы не хотите, чтобы эти данные обрабатывались, пожалуйста, покиньте сайт.