Депутаты ЗСО настаивают на разработке федеральной программы по лечению орфанных заболеваний

06 июля' 21

Соответствующее обращение будет подготовлено в правительство и Госдуму РФ. Такое решение было принято на расширенном заседании Комитета по образованию, культуре и здравоохранению, в котором приняли участие члены экспертного совета Госдумы по редким (орфанным) заболеваниям, представители Департаментов здравоохранения и финансов области, Территориального фонда ОМС.        

К редким орфанным относят заболевания, которые встречаются не более 10 раз на 100 тысяч населения. Сейчас в перечне значится 263 таких заболевания, 17 из которых являются жизнеугрожающими, а одна таблетка или ампула могут стоить десятки миллионов рублей. Ежегодно областной бюджет выделяет на лечение орфанных заболеваний около 150 миллионов рублей, но этого явно недостаточно.  

Для того чтобы полностью снять проблему несостыковок различных программ и недостатка финансирования, депутаты комитета признали целесообразным разработку и внедрение национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний и Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. «Кроме того, по нашему мнению, необходимо предусмот-реть механизм преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра», – отметила председатель Комитета по образованию, культуре и здравоохранению Людмила Ячеистова.      

Автор: 
14
0
Похожие статьи
  • 05 мая' 20 | Деньги

    В майские праздники ЗСО и городские думы Вологды и Череповца отчитались о доходах депутатов.

    786
    0
  • 05 мая' 20 | Политика

    Областное законодательное собрание уменьшило необходимый для сессий кворум и разрешило проводить их дистанционно.

    79
    0
  • 18 декабря' 19 | Страна и мы

    Вологодская область вышла в лидеры по заготовке леса, но никак не может обеспечить пиломатериалами собственных жителей.

     

    392
    0
  • 04 декабря' 20 | Политика

    В ходе 53-й сессии Законодательного собрания депутаты утвердили основные параметры бюджета области на 2021 год и плановый период 2022-2023 годов.

    25
    0
  • 05 января' 21 | Политика

    Параметры новой программы по ремонту улиц в районных центрах и усадьбах сельских поселений обсудили депутаты ЗСО с губернатором Олегом Кувшинниковым.

    28
    0

Согласно ФЗ-152 уведомляем вас, что для функционирования наш сайт собирает cookie, данные об IP-адресе и местоположении пользователей. Если вы не хотите, чтобы эти данные обрабатывались, пожалуйста, покиньте сайт.